Inte råd att lyssna

Minst ett barn i varje klass har ett neuropsykiatriskt funktionshinder (ADHD/DAMP och Aspergers syndrom). Vågorna i debatten har gått höga. Vissa professorer har anklagats för att ljuga eftersom andra (inte än professorer och från ett annat vetenskapligt område) tyckte sig att veta bättre. Just nu har det blivit tyst. Aldrig har dock tagits upp i debatten vilket lidande som finns bakom de här funktionshindren och vilket helvete föräldrar med barn med dessa funktionshinder går igenom. Det har inte nämnts heller vad syskon står ut med och skulle kunna berätta. Därutöver har det, mig veterligen inte nämnts alla föräldrar som har fått djupgående psykiska problem av att de kände sig som dåliga föräldrar eller till och med har anklagats för att vara detta. En hel del av dessa sistnämnda personer har inte stått ut och tagit livet av sig - till en följd av att ha barn med neuropsykiatriska handikapp, inte därför att de hade medfödda svårigheter.

Det gäller att vara psykiskt mycket stark som förälder till barn och ungdomar med neuropsykiatriska handikapp. Det gäller att fortfarande vara stark när dessa barn har blivit vuxna. Samhället kräver att också dessa föräldrar tar sitt ansvar och arbetar utanför hemmet. Samhället erbjuder sällan hjälp till dessa familjer att de kan uppfylla dessa krav. Det kan vara en avlastning för dessa föräldrar att ha ett arbeta att gå till och kunna koppla av under en tid all de problem som väntar hemma. Det blir dock bara till avkoppling om man vet att det funktionshindrade barnet är i goda händer (detta gäller förresten för alla funktionshinder).

Att vara i goda händer betyder bland annat att veta att läraren, rektorn, psykologen, skolsköterskan osv förstår vilka behov barnet i fråga har. Pedagoger och annan skolpersonal bjuder i bästa fall in föräldrarna till dessa barn till elevvårdskonferenser när eleven inte fungerar i skolan. Med mycket tur har funktionshindret upptäckts so tidigt att eleven får med sig en personlig assistent (oftast kan den inte mycket om funktionshindret i fråga) under lågstadiet, kanske till och med mellanstadiet. På högstadiet hittar man på alla möjliga anledningar varför man inte längre anlitar någon personlig assistent.

Vad händer då när en person med erfarenhet av livet med barn med neuropsykiatriska funktionshinder först skriver en bok om det hela och sedan vill gå ut och berätta, hålla föreläsningar om detta liv och vill ge båda tankeställare samt konsultativ hjälp? Ju, i bästa fall får man träffa skolledare som säger att de gärna vill lyssna, men inte har några pengar. De värderar inte kunskaperna tillräckligt höga. Det finns pengar - om inte mycket - för fortbildning i skolorna. Det gäller alltså att prioritera. Barn med särskilda behov har och lär man dock aldrig prioritera, de är ju för få. Ingen räknar med hur mycket de kostar sedan, när de inte kan få arbete, när de blir missbrukare eller begår andra brott, när föräldrarna inte orkar med att ta hand om dem utan hamnar i depressioner. Det kostar inte några pengar för skolan förstås. Jag anser att skolorna har ett ansvar. Naturligtvis har också vi föräldrar ett ansvar - men vi klarar inte hur stora krav som helst. Ett barn med funktionshinder ger mer en ett heltidsarbete. Syskon med barn med funktionshinder har också behov av föräldern. För dessa förälder har dygnet likväl som för andra bara 24 timmar och det går inte att bry sig om syskonen när det funktionshindrade barnet äntligen sover. Det går inte att sköta ett nattarbete för en ensamstående mamma med funktionshindrade barn för att hon skall finnas till hands för barnen under dagtid.

Tänk om - alla ni som ställer krav på förälder till funktionshindrade barn! Lyssna till de som vet - jag är en av dem. Uppskatta mitt arbete och avlöna mig. Det lilla ni betalar mig kan göra stor nytta!

Ursula Schröder
- författare -

ursula@interlitt.se